19 avril 2018

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jeudi 19 avril

Bon encore un après-midi bien triste, après 45 min en salle d’attente alors que nous étions les seuls à attendre, le verdict est tombé Enola a reperdu un peu, on s’en doutait un peu car elle a des diarrhées dentaires plus la chaleur elle mangeait un peu moins.  poids, prise de sang et sonde reposée … […]

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18 avril 2018

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mercredi 18 avril

bon journée plage un peu loupée car fermée jusque fin avril sur le tréport , on a réussi à se trouver un petit coin suffisant pour que la miss joue avec ses galets. Nous venons de recevoir une lettre de rdv au kremlin bicètre , le Mercredi 2 mai avec le professeur BRANCHEREAU.

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17 avril 2018

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Mardi 17 avril

Une matinée a attendre,  Enola avait rendez-vous pour sa prise de sang ce matin . L’équipe ne nous avait pas expliqué que durant la deuxième semaine qui suivait une cure,  c’était là qu’il y avait risque d’aplasie. Il a donc fallu attendre 2 bonnes heures pour avoir les résultats et savoir si Enola serait hospitalisée dans […]

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14 avril 2018

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les risques d’aplasie

Enola devrait traverser des périodes d’aplasie, le chu de Rouen tolère 7 jours d’aplasie à la maison après c’est l’hospitalisation. Cette période est propice aux risques infectieux. C’est pour cela qu’elle a du bactrim (anti-infectueux) 3 fois par semaine .  « Aplasie et chimiothérapie Les chimiothérapies bloquent temporairement l’activité de la moelle osseuse, entraînant une diminution […]

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13 avril 2018

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vendredi 13 …

Comme on s’y attendant au vue des faibles quantités consommées hier et de sa fatigue, Enola stagne au même poids que la semaine dernière 9,075 kg contre 9.080 vendredi dernier. Elle n’a été vu que par des infirmières aujourd’hui pour le changement de son pansement de cathéter, enlever les derniers fils,  prise de sang et […]

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12 avril 2018

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jeudi 12 avril

aujourd’hui c’était l’anniversaire de papa … enola était ravie de souffler les bougies elle semble plus fatiguée, on sent le contrecoup de la chimio…. question alimentation, aujourd’hui ce n’est pas très réjouissant, les canines supérieures percent ce qui n’aide pas. Elle mange comme un petit moineau, on incorpore le complément dès que possible. Mais nous […]

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12 avril 2018

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Chantier solidaire: week end du 2 et 3 juin.

Nous prenons peu à peu conscience qu’ avec toutes les incertitudes sur la maladie de notre fille, que l’accompagnement dont elle a besoin ne nous permettra pas de réaliser tous les travaux que nécessite notre maison. Peut-être serons nous contraint de la vendre. Nous craignons qu’elle ne soit pas assez saine pour sa santé. En […]

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11 avril 2018

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mercredi 11 avril

Ce matin nous sommes allés récupérer un complément alimentaire en attendant celui prescrit par la diététicienne du Chu que nous avons commandé sur Internet. En vue de la pesée de vendredi, on redoute tellement qu’ ils lui reposent la sonde gastrique. Après, le médecin nous a parlé d’une possibilité avec une petite opération de relier […]

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10 avril 2018

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mardi 10 avril, une sortie anticipée :-)

Que de rebondissements, après une nuit agitée comme à chaque fois qu’ enola partage sa chambre. A midi on est venu nous dire que la cure était terminée par contre qu’enola ne pouvait repartir sans sonde gastrique, nous avons demandé à revoir la diététicienne, puis revu le médecin qui suit enola. Au final, après avoir […]

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9 avril 2018

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lundi 9 avril , 2nde cure.

Nous sommes arrivés à 10h30, gros cafouillages avec les branchements, mais une petite fille pressée d’aller dans la cuisine  (pièce des parents où elle aime se réfugier pour nous faire le café histoire de fuir sa chambre et son lit « prison » ). Contrairement à ce qu’on pensait pas d ‘hydratation, on commence par la chimio […]

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