Archive | mars 2018

remerciements cagnotte

31 mars 2018

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Nous tenons tous à vous remercier de votre générosité, merci à la famille, merci aux collègues, amis, merci à tous ceux que l’on ne connait pas, merci à toute cette chaîne qui s’est créée autour de notre princesse. Nous ne pouvons malheureusement vous remercier individuellement mais le coeur y est . C’est pour vous tous […]

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Samedi 31 mars

31 mars 2018

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10h00 : Ce matin la forme était revenue. 50ml de biberon suivi de 3/4 d’un pot de spaghetti, sa grande passion.   la fièvre était dû à une infection urinaire. 12h30 : en revanche, cet après midi grosse grosse fatigue… les quantités de nutriments apportés par sonde augmentent, mais cela la gave, et elle semble […]

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Vendredi 30 mars

30 mars 2018

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hier soir une aide soignante est venue me dire de rien lâcher qu’il y en avait eu des parents qui avaient  tenu bon et où il n’y avait pas une nuit qu’ils n’aient passé sans leur enfant, ça m’a reboostee. Enola a fait pas mal de cauchemars cette nuit. la fièvre d’enola à enfin baissée, […]

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Charte de l’enfant hospitalisé

29 mars 2018

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L’équipe encadrante du service fait toujours pression pour que l’on arrête de dormir près d’Enola.  

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Jeudi 29 Mars

29 mars 2018

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Plus de connexion internet depuis hier. Il semblerait que cela arrive quand le CHU fait des MAJ … J’écris un message vite fait pour vous donner des nouvelles. (Olivier) Aujourd’hui Enola est monté en T° à 40.1 , du coup branle bas de combat pour donner des antibios. Elle est très fatiguée du fait qu’elle […]

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1ere convocation…

29 mars 2018

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hier, l’infirmière responsable m’a convoqué pour me redire que je ne pouvais pas dormir auprès de ma fille par soucis d’équité envers les autres parents. Je lui ai redit qu’ elle faisait sont rôle et moi le mien en tant que maman !!! Je  lui ai expliqué mon point de vue à savoir que de […]

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Plus de visites momentanément :-(

28 mars 2018

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les péripéties de notre pitchoune continuent, ce matin on nous annonçait qu’elle était sortante, et puis revirement, elle a de la fièvre, donc prise de sang, en culture 48h , certainement trop de germes auprès d’elle, donc le médecin nous a dit plus de visites pour l’instant, après pas plus de 2 adultes par chambre […]

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Remerciements !!!!

28 mars 2018

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merci à tous pour votre soutien moral et / ou financier, c’est au delà de nos espérances, nous allons pouvoir ajouter à la liste l’achat d’un sèche linge. Car enola va être régulièrement en aplasie ( chute des globules blancs) risque alors de contamination élevé, ce pourquoi elle ne pourrait plus être accueillie en collectivité. […]

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Mercredi 28 mars

28 mars 2018

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enola s’est réveillée 2 fois cette nuit pour prendre un peu de lait au total 120ml cette nuit  et 1/3 de danette et ce matin 150 ml en 2 fois , C’est bien . Il faut qu’elle arrive maintenant à prendre avec régularité et que ce soit plus solide. voici mon lit de camps, après […]

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Mardi 27 mars

27 mars 2018

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enola est très fatiguée mais semble avoir moins mal aujourd’hui, c’est déjà ça : aucun antidouleur de donné. sa dénutrition, le fait qu’elle mange peu, du fait de son inconfort avec la grosseur du foie et la chimio fait qu’ elle va probablement devoir avoir une sonde qui partira du nez et ira a l […]

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