Mercredi 2 mai, compte rendu du rdv à Bicètre

2 mai 2018

Enola

Enola a commencé par passer une écho avant d’être reçue par le professeur Branchereau.

Elle a d’abord fait un état des lieux de ce qu’on savait sur la maladie de notre fille. Elle nous a dès le départ parlé de transplantation, c’est à dire que le foie entier serait retiré car trop de tumeurs. Jusqu’à maintenant on nous avait parlé de greffe et peut être de transplantation. Dans le cas d’Enola les tumeurs sont trop nombreuses et trop grosses, même si au bout de la chimio des petites parties sont saines il vaut mieux tout enlever pour éviter la récidive.

Comment cela va t-il se passer , 1èrement ils préfèrent que le greffon viennent d’un donneur décédé, car c’est psychologiquement déjà difficile s’ils peuvent éviter de compliquer la situation familiale ils préfèrent. et surtout dans le cas d’Enola ce qui la soucie c’est cette veine nécrosée, avec un greffon d’une personne ils ont à disposition toutes les veines avec.

Une période opératoire va t’être décidée après les 8 cures de chimio et environ 15 jrs d’aplasie ce qui amènerait vers fin juillet début août, Enola va être enregistrée sur la liste nationale pour recevoir un greffon , sa maladie est rare elle sera dans les prioritaires, par ailleurs de groupe A+ elle peut recevoir des A et des O ce qui multiplie les chances d’en recevoir . le dr était satisfaite de son groupe sanguin , nous signifiant qu’on ne pouvait pas demander mieux (ouf!) 

Si pas de greffon reçu pour la période décidée, Enola ne pouvant attendre des mois au vue de la maladie, une transplantation d’un morceau du foie d’Olivier ou moi sera faite. Nous sommes tous deux compatibles pour ce qui est du groupe sanguin mais il y a des tests à faire sur les antécédents médicaux, le fait qu’on pourrait avoir une maladie sans le savoir etc. Ces tests se feront dans 1 mois  sur  3 jours dans un autre hôpital pour ne pas qu’ils soient influencé par la situation de l’enfant, en effet l’opération étant également à risque pour le parent la décision de l’équipe devra se faire que sur décision médicale. Enola quant à elle fera des tests  à Bicêtre la même semaine (5 jours).  Il faut qu’un parent soit choisit.

Puis pour Enola cela durera 15 jours l’hospitalisation pour la transplantation, mais il y a des suites, elle nous a dit compter 2 mois sur Paris … (possibilité de rejet, de fièvre ou autre, dans 5% des cas tout peut rouler comme sur des roulettes mais … et pour parler statistiques 9 chances sur 10 que ça réussisse, il y a le 10 ème …

Ce qui nous attend , ce qui attend Enola est …   je n’ai pas de mots, elle qui a aujourd’hui la forme, j’ai beau lui dire que son foie est malade comment lui expliquer tout ça, comment lui faire endurer tout ça, certes c’est une question de survie … mais ce qui nous attend va être très difficile.

Par ailleurs, étant donné qu’on avait évoqué au dr Dumesnil que nous essayons d’avoir un 2ème enfant avant de connaitre la maladie d’Enola, elle a envoyé un courrier au généticien qui devrait nous contacter. Afin de savoir si l’hépatoblasthome d’Enola est d’origine génétique ou non. Nous attendons aussi des nouvelles de ce côté là.

 

 

Inscrivez vous

Abonnez-vous à notre newsletter pour recevoir les mises à jour par e-mail.

2 Réponses à “Mercredi 2 mai, compte rendu du rdv à Bicètre”

  1. isabelle Dit :

    ptie princesse que d’épreuves pour un si ptit bout chou bon courage a vous 3 et des gros bisous

    Répondre

  2. Sophie D Dit :

    Il n’y suis pas que du mauvais dans ton compte rendu. On garde espoir. Vous avez le soutient de beaucoup de personnes. Pour ma princesse explique lui simplement . Je pense qu’elle analyse et comprend ce qui ce passe autour d’elle.
    Bon courage à vous 3. Bisou bisou

    Répondre

Laisser un commentaire

Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus