vendredi 6 juillet

6 juillet 2018

Enola

Ce matin, rdv au généticien nous avons fait des prélèvements, Enola fera le sien Lundi lors de son bilan de sang. Nous avons eu les résultats des prises de sang de Jeudi si les plaquettes se maintiennent les neutros chutent.

Théoriquement sans granocites, ses taux devraient augmenter doucement mais surement, on craint pour la transplantation, et si elle devait refaire une cure de chimio dans une semaine il y aurait encore la phase d’aplasie.

On essaie de joindre Bicêtre en vain ce matin, on va réessayer cet après midi, également Beaujon pour mes résultats du don intrafamilial et également le CHU car toujours pas de résultat de son scanner des poumons.

Sinon Enola va bien, elle vient de passer 2 jours quasiment avec sa marraine qui l’a gardé ce matin (grande 1ère pour nous 1ère fois qu’on la confiait :-)    ).

J’attends ma convocation au tribunal d’instance pour valider le don intrafamiliale mais cela m’inquiète car aucune nouvelles de personnes, on va passer notre après midi au tél, je le sens !

Bon, alors pour les dernières nouvelles: Beaujon

Le chirurgien ne travaille pas aujourd’hui mais la coordinatrice lui a transmis de me recontacter, de ce qu’elle a vu du rapport il souhaite l’avis des pédiatres et j’aurais certainement encore d’autres examens à faire, c’est plutôt mal engagé.

Ils n’avaient pas connaissance qu’Enola était inscrite en liste super urgence même si je le leur avais dit mardi, rien d’officiel du coup Bicêtre les contacte cet après midi. J’ai évoqué que si papa devait à son tour faire les examens on s’inquiétait en terme de délai, espérons que d’ici là on est un greffon, mais impossible de savoir ce qui cloche pour le don de mon côté alors que lors de la semaine des bilans tout semblait OK …

Concernant Enola le Dr Dumesnil doit nous contacter ce soir.

Donc nous venons d’avoir le médecin référent d’Enola sur Bicêtre , il y a plusieurs éléments que nous ne connaissions pas, tout d’abord Enola était effectivement inscrite sur la liste super urgence mais en a été désinscrite jeudi au vue de ces neutrophiles qui passaient en dessous des 1000. En effet, en voyant aujourd’hui qu’elle était descendue comme cité plus haut on s’en inquiétait, c’est pour ça qu’on a essayé d’avoir des infos. donc il faut attendre qu’elle remonte , ils verront les taux des bilans de lundi et nous tiennent informés si réinscrite sur la liste. La veine nécrosée qui était atteinte l’est toujours sur les imageries de mardi, donc la solution du don intrafamilial n’est pas envisagé pour le moment, on reste sur un greffon qui serait disponible. Ils se sont voulus rassurant quant au délai, il n’y a pas pour l’instant d’urgence, on est dans les délais ont ils dit. Donc, on déstresse, nous n’embarquons plus les valises à chaque déplacement, pas de cure à venir, on patiente que les taux soient bons et voilà.

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4 Réponses à “vendredi 6 juillet”

  1. Sophie D Dit :

    Patience et courage.
    Après il va falloir courir, alors profitez de ce petit répit. Gros bisou

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    • Anais Dit :

      oui c’est ce qu’on se dit , au moins pas obligé de trimballer nos valises où qu’on aille, elle a au moins encore un week end devant elle, même si on aurait aimé en être averti et non pas parce qu’on harcèle les services

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  2. Julia Dit :

    Je vous souhaite plein de courage et tous mes voeux et mes pensées vous accompagnent aujourd’hui et dans les mois à venir. Votre petite fille est si forte, elle se bat comme une lionne tout comme vous à qui elle a dû montrer si jeune la voix du courage et de l’abnégation.
    Une si petite fille… qui nous apprend à tous le courage, la volonté, l’humilité.
    Je souhaite de tout coeur que votre petite fille soit un jour prochain totalement guérie.
    Je transmet également tous mes voeux de soutien et de guérison à tous les enfants malades et à leurs parents.
    Mille baisers.
    Julia

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  3. isabelle Dit :

    courage à vous , ce sont des moments forts que vous vivez mais dés que tout cela sera réglé vous vous sentirez tellment bien !! je n’ai pas de quoi vous loger et je regrette que mon appartement n’ait pas une pièce de plus car je vous aurais accueilli sans problème ! en attendant je partage vos nouvelles et j’espère que vous trouvereez quelqu’un qui puisse vous accueillir pour le jour J ! bo courage et bises à votre petite fille qui est si rayonnante et belle !!isabelle

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