lundi 20 août

20 août 2018

Enola

la cure d’enola se passe bien, on verra quand elle aura un bilan sanguin pour contrôler ses neutrophiles et vérifier qu’ elle n’entre pas en aplasie . on croise les doigts, car si elle supporte bien cet interminable séjour à  l’hôpital c’est bien parce qu’elle a pour l’instant le droit de s’échapper dans le couloir… .,

sinon ce matin elle a fait une écho coeur, ses résultats sont les mêmes qu’  en mars bientôt elle fera un audiogramme tout ceci pour contrôler les effets secondaires des chimio

l’AFP est descendu à 10 mais elle garde le protocole de 10 cures, donc 2 cures après celle ci 

il y aura une écho du foie vendredi quelle refera certainement sur Paris

nous nous formons petit à petit à tous les nombreux traitements que nous préparons et nous serons formés en cas de choque anaphylactique par rapport aux risques d’ allergies suite à l’anti-rejet , peut être que ça racourcira notre séjour à Paris si on fait tout ça ici.

en tout cas enola est étonnante, d’avoir autant de ressources après une si lourde opération on se dit c’est pas possible , on ne pourra pas affronter une rechute. C’est une maladie, une saloperie de maladie qui fait basculer tant de vies du jour au lendemain , tous ces enfants ! c’est terrible à vivre pour l’enfant, pour les parents , pour la fratrie. Des vies en suspend… on ne ressort pas indemnes, on ne peut pas retourner à notre  petite vie d’ avant. En tout cas je ne peux pas, enola est petite elle ne se souviendra certainement pas de tout ça, mais nous adulte on reste avec tout ça l’annonce : le jour où tout a bousculé, chaque soins douloureux restent marqués, nos angoisses nous habitent chaque parent rencontré et leur histoire douloureuse nous tracassent. Rien ne sera plus comme avant. La seule chose qui nous habite ne plus perdre de temps, la rendre la plus épanouie possible à hauteur de nos possibilités et composer avec la fatigue. Et l’espoir que ce n’est pas possible tout ça ne peut pas être vain …

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Une réponse à “lundi 20 août”

  1. Daisy Dit :

    Bonjour Anaïs j ai appris pour ta puce dans les journaux. Je tenais à vous envoyer un petit soutien bravo à ta puce elle est très forte. Et à vous quel courage elle a l’air très entouré ce qui doit l aider.je suis ton blog mais n a jamais oser t écrire puis les bonnes nouvelles d hier m on décider. Tu as des dispositifs d aide qui peuvent vous aider au quotidien congés présence parentale par exemple. Asso du chu propose hébergé les parents… Beaucoup de courage à vous Daisy des pommiers il y a un bout de temps

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