3 mai 2018

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chantier solidaire annulé :-(

Nous sommes dans l’obligation de devoir annuler ce que nous avions baptisé « chantier solidaire » du samedi 2 juin et du dimanche 3. Car jusqu’à maintenant on nous avait dit 15 jours d’hospitalisation sur Paris , hier nous a été annoncé 2 mois ce qui représente un coût financier important pour l’hébergement. Nous ne pouvons donc […]

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3 mai 2018

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jeudi 3 avril

Ce matin pesée et prise de sang. la pesée indique qu’elle est stable, 9.570 kg, Nous devons donc augmenter la quantité délivrée par sonde. De 400 ml j’étais passée à 500 ml et là ils souhaitent passer à 600 ml. Aujourd’hui ne voulant pas du tout de purée et n’ayant rien avalé de la journée […]

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2 mai 2018

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Mercredi 2 mai, compte rendu du rdv à Bicètre

Enola a commencé par passer une écho avant d’être reçue par le professeur Branchereau. Elle a d’abord fait un état des lieux de ce qu’on savait sur la maladie de notre fille. Elle nous a dès le départ parlé de transplantation, c’est à dire que le foie entier serait retiré car trop de tumeurs. Jusqu’à […]

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30 avril 2018

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lundi 30 mai

Bon la dernière piqûre de granocyte a été faite ! Nous n’avons pas eu besoin d’attendre les résultats de la prise de sang cette fois, car c’est fait pour booster les globules donc pas de risque.  Enola a pris 200 gr c’est une bonne nouvelle ça !  et autre bonne nouvelle son taux d’afp suite […]

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29 avril 2018

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Dimanche 29 avril

Une Enola toujours égale à elle même, pétillante entre des phases de repos.  Après une alimentation par sonde de 150 ml le soir au coucher et le matin puis à 10h30 (en fait sur les temps de repos), la miss ne mange plus rien à côté. Hier elle n’a rien mangé jusqu’à 18h où elle […]

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27 avril 2018

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leetchi

Bonjour à tous, Avec votre soutien nous avons pu acheter un matelas, housse de couette et oreiller anti-acarien pour Enola. Ainsi que sa tablette, qu’elle investit beaucoup à l’hôpital. Pour nous aider au quotidien, nous avons pu investir dans un sèche-linge, nous permettant de laver beaucoup plus régulièrement tout son petit linge (linge de lit; […]

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26 avril 2018

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Jeudi 26 avril

Au programme aujourd’hui, prise de sang qui s’est révélée plutôt positive dans le sens où les neutrophiles remontent, nous n’avons pas eu le chiffre exact. Mais pour l’instant l’aplasie est écartée. Ouf ! car pour la 1ere aplasie c’est hospitalisation directe en chambre en sas, où par manque de place chambre individuelle contrôlée. Piqure de […]

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25 avril 2018

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mercredi 25 avril

Enola est  bien rentrée avec papa en ambulance. Pendant que maman, finissait de désinfecter, les jouets et le sol. Ce matin la pitchoune a vomi a l’hôpital, le médicament contre les infections n’est pas passé par son alimentation par sonde. Demain elle a donc de nouveau rdv à 11h30, il faudra ensuite attendre les résultats […]

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25 avril 2018

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témoignage de parents : l’aplasie à la maison …

gérer l’aplasie à la maison  » Tout ce qui est inoffensif pour vous et moi était un danger potentiel pour elle.  ¤ La nourriture Un enfant en aplasie, c’est comme une femme enceinte mais en pire. Sont interdits, strictement: -le poisson et les viande crues, -les viandes saignantes, -tout ce qui est fumé (saumon fumé notamment), […]

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24 avril 2018

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Mardi 24 avril

Enola devrait sortir demain matin.  Le médecin nous a dit que ses résultats du taux l’alpha-protéine étaient descendus à 200 000 après la dernière cure. Donc les 600 000 c’était encore avant. C’est donc passé de plus d’1 million à 200 000 en rappelant que le taux doit descendre au moins à 5. Par contre, […]

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