13 avril 2018

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vendredi 13 …

Comme on s’y attendant au vue des faibles quantités consommées hier et de sa fatigue, Enola stagne au même poids que la semaine dernière 9,075 kg contre 9.080 vendredi dernier. Elle n’a été vu que par des infirmières aujourd’hui pour le changement de son pansement de cathéter, enlever les derniers fils,  prise de sang et […]

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12 avril 2018

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jeudi 12 avril

aujourd’hui c’était l’anniversaire de papa … enola était ravie de souffler les bougies elle semble plus fatiguée, on sent le contrecoup de la chimio…. question alimentation, aujourd’hui ce n’est pas très réjouissant, les canines supérieures percent ce qui n’aide pas. Elle mange comme un petit moineau, on incorpore le complément dès que possible. Mais nous […]

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12 avril 2018

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Chantier solidaire: week end du 2 et 3 juin.

Nous prenons peu à peu conscience qu’ avec toutes les incertitudes sur la maladie de notre fille, que l’accompagnement dont elle a besoin ne nous permettra pas de réaliser tous les travaux que nécessite notre maison. Peut-être serons nous contraint de la vendre. Nous craignons qu’elle ne soit pas assez saine pour sa santé. En […]

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11 avril 2018

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mercredi 11 avril

Ce matin nous sommes allés récupérer un complément alimentaire en attendant celui prescrit par la diététicienne du Chu que nous avons commandé sur Internet. En vue de la pesée de vendredi, on redoute tellement qu’ ils lui reposent la sonde gastrique. Après, le médecin nous a parlé d’une possibilité avec une petite opération de relier […]

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10 avril 2018

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mardi 10 avril, une sortie anticipée :-)

Que de rebondissements, après une nuit agitée comme à chaque fois qu’ enola partage sa chambre. A midi on est venu nous dire que la cure était terminée par contre qu’enola ne pouvait repartir sans sonde gastrique, nous avons demandé à revoir la diététicienne, puis revu le médecin qui suit enola. Au final, après avoir […]

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9 avril 2018

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lundi 9 avril , 2nde cure.

Nous sommes arrivés à 10h30, gros cafouillages avec les branchements, mais une petite fille pressée d’aller dans la cuisine  (pièce des parents où elle aime se réfugier pour nous faire le café histoire de fuir sa chambre et son lit « prison » ). Contrairement à ce qu’on pensait pas d ‘hydratation, on commence par la chimio […]

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8 avril 2018

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dimanche 8 avril, jour présumé du baptême

catastrophe ! en allant la chercher au réveil, Enola me dit « le nez » je constate avec sidération que le fil de la sonde est encore retiré de 15 cm cette fois. l’interne des urgences doit nous rappeler, on a demandé du fait qu’elle est hospitalisée si cela peut attendre demain. deux poses de sonde simultanées […]

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7 avril 2018

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samedi 7 avril

Panique à bord ! En lui donnant son médicament par sonde elle a vomi, je constate que le repère a bougé, sa sonde est remontée de 4/5 cm !!! Ce matin direction de nouveau l’hôpital de jour pour lui remettre, suivi d’une radio et ce fichu scotch qui lui a fait si mal … Ras […]

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6 avril 2018

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vendredi 6 avril

La machine pour l’alimentation a un peu merdouillé hier après midi, du coup on en a récupéré une nouvelle pour être sûrs qu’elle prenne bien les quantités : Rdv au chu de ce matin : – pesée : elle a pris 120 gr c’est bon signe, – étant moins palote qu’à sa sortie : pas de […]

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5 avril 2018

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jeudi 5 avril

le rhume attrapé à l’hôpital commence à descendre sur les bronches,on espère que du coup ils ne la garderont pas demain après ses rdv. elle semble reprendre un peu de force, essentiel, avant la 2ème cure de lundi. En attendant il faut l’occuper cette pitchoune, 

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