29 mars 2018

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Charte de l’enfant hospitalisé

L’équipe encadrante du service fait toujours pression pour que l’on arrête de dormir près d’Enola.  

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29 mars 2018

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Jeudi 29 Mars

Plus de connexion internet depuis hier. Il semblerait que cela arrive quand le CHU fait des MAJ … J’écris un message vite fait pour vous donner des nouvelles. (Olivier) Aujourd’hui Enola est monté en T° à 40.1 , du coup branle bas de combat pour donner des antibios. Elle est très fatiguée du fait qu’elle […]

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29 mars 2018

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1ere convocation…

hier, l’infirmière responsable m’a convoqué pour me redire que je ne pouvais pas dormir auprès de ma fille par soucis d’équité envers les autres parents. Je lui ai redit qu’ elle faisait sont rôle et moi le mien en tant que maman !!! Je  lui ai expliqué mon point de vue à savoir que de […]

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28 mars 2018

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Plus de visites momentanément :-(

les péripéties de notre pitchoune continuent, ce matin on nous annonçait qu’elle était sortante, et puis revirement, elle a de la fièvre, donc prise de sang, en culture 48h , certainement trop de germes auprès d’elle, donc le médecin nous a dit plus de visites pour l’instant, après pas plus de 2 adultes par chambre […]

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28 mars 2018

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Remerciements !!!!

merci à tous pour votre soutien moral et / ou financier, c’est au delà de nos espérances, nous allons pouvoir ajouter à la liste l’achat d’un sèche linge. Car enola va être régulièrement en aplasie ( chute des globules blancs) risque alors de contamination élevé, ce pourquoi elle ne pourrait plus être accueillie en collectivité. […]

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28 mars 2018

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Mercredi 28 mars

enola s’est réveillée 2 fois cette nuit pour prendre un peu de lait au total 120ml cette nuit  et 1/3 de danette et ce matin 150 ml en 2 fois , C’est bien . Il faut qu’elle arrive maintenant à prendre avec régularité et que ce soit plus solide. voici mon lit de camps, après […]

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27 mars 2018

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Mardi 27 mars

enola est très fatiguée mais semble avoir moins mal aujourd’hui, c’est déjà ça : aucun antidouleur de donné. sa dénutrition, le fait qu’elle mange peu, du fait de son inconfort avec la grosseur du foie et la chimio fait qu’ elle va probablement devoir avoir une sonde qui partira du nez et ira a l […]

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27 mars 2018

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1ers achats

Voici ce que vos dons ont permis d’acheter pour égayer la journée de notre petit chat. ( Peinture, feuilles, pinceaux, gommettes et coloriages ) , Bientôt une tablette pour l’occuper quand trop de fatigue pour des activités.      

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26 mars 2018

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Leetchi

Création d’une cagnotte leetchi pour nous aider dans les frais actuels où futur. https://www.leetchi.com/c/solidarite-enola-hepatoblastome  

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26 mars 2018

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Lundi 26 mars

la 1ère partie de la chimio se termine, elle passera par 12h de réhydratation avant de continuer l’observation.  une petite copine de chambre vient d arriver, ce qui va accentuer un peu plus la fatigue,  11h : elle essaie désespérément de s’endormir. elle a pu faire une micro sieste et est allée manger un bout […]

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