3 avril 2018

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Mardi 3 avril

Le 2ème essai d’alimentation de nuit n’a pas été concluant, elle a vomi à la même heure , du coup l’alimentation de nuit est stoppée, pour la mettre en journée 4×100 ml avec des poches hypercaloriques.  On ne sort pas aujourd’hui puisque c’est un prestataire qui doit venir à domicile installer tout ça et rdv […]

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2 avril 2018

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Lundi de paques

la nuit a été bien compliquée avec cette alimentation de posée, 500ml sur 7h au bout de 4h elle a vomi, heureusement ils l’ont arrêtée. Ils vont étendre sur une plage plus grande peut-être sur 10h mais ça n’enlève pas tous les rots coincés la nuit où elle m’a demandé de la mettre à la […]

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1 avril 2018

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Dimanche 1er avril

enola n’a plus de fièvre, on est venue nous dire qu’on pouvait rentrer aujourd’hui pour revenir ce soir pour la nuit. Car le prestataire qui doit nous installer la pompe pour les poches alimentaires ne peut se déplacer avant mardi. Le temps de chauffer la maison, ramener les chats et toutes ses affaires, elle aurait […]

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31 mars 2018

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remerciements cagnotte

Nous tenons tous à vous remercier de votre générosité, merci à la famille, merci aux collègues, amis, merci à tous ceux que l’on ne connait pas, merci à toute cette chaîne qui s’est créée autour de notre princesse. Nous ne pouvons malheureusement vous remercier individuellement mais le coeur y est . C’est pour vous tous […]

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31 mars 2018

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Samedi 31 mars

10h00 : Ce matin la forme était revenue. 50ml de biberon suivi de 3/4 d’un pot de spaghetti, sa grande passion.   la fièvre était dû à une infection urinaire. 12h30 : en revanche, cet après midi grosse grosse fatigue… les quantités de nutriments apportés par sonde augmentent, mais cela la gave, et elle semble […]

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30 mars 2018

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Vendredi 30 mars

hier soir une aide soignante est venue me dire de rien lâcher qu’il y en avait eu des parents qui avaient  tenu bon et où il n’y avait pas une nuit qu’ils n’aient passé sans leur enfant, ça m’a reboostee. Enola a fait pas mal de cauchemars cette nuit. la fièvre d’enola à enfin baissée, […]

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29 mars 2018

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Charte de l’enfant hospitalisé

L’équipe encadrante du service fait toujours pression pour que l’on arrête de dormir près d’Enola.  

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29 mars 2018

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Jeudi 29 Mars

Plus de connexion internet depuis hier. Il semblerait que cela arrive quand le CHU fait des MAJ … J’écris un message vite fait pour vous donner des nouvelles. (Olivier) Aujourd’hui Enola est monté en T° à 40.1 , du coup branle bas de combat pour donner des antibios. Elle est très fatiguée du fait qu’elle […]

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29 mars 2018

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1ere convocation…

hier, l’infirmière responsable m’a convoqué pour me redire que je ne pouvais pas dormir auprès de ma fille par soucis d’équité envers les autres parents. Je lui ai redit qu’ elle faisait sont rôle et moi le mien en tant que maman !!! Je  lui ai expliqué mon point de vue à savoir que de […]

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28 mars 2018

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Plus de visites momentanément :-(

les péripéties de notre pitchoune continuent, ce matin on nous annonçait qu’elle était sortante, et puis revirement, elle a de la fièvre, donc prise de sang, en culture 48h , certainement trop de germes auprès d’elle, donc le médecin nous a dit plus de visites pour l’instant, après pas plus de 2 adultes par chambre […]

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