10 mai 2018

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jeudi 10 avril

L’alimentation d’hier soir et de ce matin est bien passée par contre elle n’a rien voulu manger à côté. Sinon elle semble moins nauséeuse. le rdv des prise de sang est décalé à demain étant donné que c’est férié aujourd’hui. votre excellence  voulait faire les jeux mais trop de vent ok on importe…  

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9 mai 2018

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mercredi 9 mai

Bon, ce n’est pas la grande forme en ce moment, Enola vomit contrairement aux  autres fois, et on voit qu’elle perd du poids, elle fatigue de ce fait plus vite.  Dès qu’elle fait un mouvement brusque, ça ressort, elle ne mange pas, et l’alimentation par sonde n’est pas simple …

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7 mai 2018

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lundi 7 mai

Bon la journée commence bien … Enola à son réveil m’appelle en me disant « maman ça coule « , ce n’est jamais bon signe … et effectivement j’ai retrouvé la sonde sur son matelas cette fois elle l’a retirée entièrement ! ça ne faisait que quelques instants car l’alimentation était en marche depuis 20 min et […]

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6 mai 2018

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dimanche 6 mai

Après avoir passé l’après-midi d’ hier au tréport, visite de la ferme de Beaumont puis un tour sur les plages de Mers les bains, Enola a passé la journée sur Dieppe  avant de faire un détour par le CHU… En effet,  la journée s’était super bien déroulée mais voilà que la miss a fait quelques […]

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5 mai 2018

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samedi 5 mai

Parce que la vie doit être vécue intensément, nous essayons d’égayer tant que nous le pouvons d’une manière ou d’une autre toutes ses journées  … Aujourd’hui, on fait les petits fous en se déguisant avant d’aller à la mer pour le week-end. (réservation à l’arrache à l’hôtel de l’Europe de Dieppe : vue sur la […]

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3 mai 2018

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chantier solidaire annulé :-(

Nous sommes dans l’obligation de devoir annuler ce que nous avions baptisé « chantier solidaire » du samedi 2 juin et du dimanche 3. Car jusqu’à maintenant on nous avait dit 15 jours d’hospitalisation sur Paris , hier nous a été annoncé 2 mois ce qui représente un coût financier important pour l’hébergement. Nous ne pouvons donc […]

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3 mai 2018

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jeudi 3 avril

Ce matin pesée et prise de sang. la pesée indique qu’elle est stable, 9.570 kg, Nous devons donc augmenter la quantité délivrée par sonde. De 400 ml j’étais passée à 500 ml et là ils souhaitent passer à 600 ml. Aujourd’hui ne voulant pas du tout de purée et n’ayant rien avalé de la journée […]

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2 mai 2018

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Mercredi 2 mai, compte rendu du rdv à Bicètre

Enola a commencé par passer une écho avant d’être reçue par le professeur Branchereau. Elle a d’abord fait un état des lieux de ce qu’on savait sur la maladie de notre fille. Elle nous a dès le départ parlé de transplantation, c’est à dire que le foie entier serait retiré car trop de tumeurs. Jusqu’à […]

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30 avril 2018

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lundi 30 mai

Bon la dernière piqûre de granocyte a été faite ! Nous n’avons pas eu besoin d’attendre les résultats de la prise de sang cette fois, car c’est fait pour booster les globules donc pas de risque.  Enola a pris 200 gr c’est une bonne nouvelle ça !  et autre bonne nouvelle son taux d’afp suite […]

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29 avril 2018

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Dimanche 29 avril

Une Enola toujours égale à elle même, pétillante entre des phases de repos.  Après une alimentation par sonde de 150 ml le soir au coucher et le matin puis à 10h30 (en fait sur les temps de repos), la miss ne mange plus rien à côté. Hier elle n’a rien mangé jusqu’à 18h où elle […]

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