27 avril 2018

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leetchi

Bonjour à tous, Avec votre soutien nous avons pu acheter un matelas, housse de couette et oreiller anti-acarien pour Enola. Ainsi que sa tablette, qu’elle investit beaucoup à l’hôpital. Pour nous aider au quotidien, nous avons pu investir dans un sèche-linge, nous permettant de laver beaucoup plus régulièrement tout son petit linge (linge de lit; […]

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26 avril 2018

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Jeudi 26 avril

Au programme aujourd’hui, prise de sang qui s’est révélée plutôt positive dans le sens où les neutrophiles remontent, nous n’avons pas eu le chiffre exact. Mais pour l’instant l’aplasie est écartée. Ouf ! car pour la 1ere aplasie c’est hospitalisation directe en chambre en sas, où par manque de place chambre individuelle contrôlée. Piqure de […]

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25 avril 2018

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mercredi 25 avril

Enola est  bien rentrée avec papa en ambulance. Pendant que maman, finissait de désinfecter, les jouets et le sol. Ce matin la pitchoune a vomi a l’hôpital, le médicament contre les infections n’est pas passé par son alimentation par sonde. Demain elle a donc de nouveau rdv à 11h30, il faudra ensuite attendre les résultats […]

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25 avril 2018

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témoignage de parents : l’aplasie à la maison …

gérer l’aplasie à la maison  » Tout ce qui est inoffensif pour vous et moi était un danger potentiel pour elle.  ¤ La nourriture Un enfant en aplasie, c’est comme une femme enceinte mais en pire. Sont interdits, strictement: -le poisson et les viande crues, -les viandes saignantes, -tout ce qui est fumé (saumon fumé notamment), […]

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24 avril 2018

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Mardi 24 avril

Enola devrait sortir demain matin.  Le médecin nous a dit que ses résultats du taux l’alpha-protéine étaient descendus à 200 000 après la dernière cure. Donc les 600 000 c’était encore avant. C’est donc passé de plus d’1 million à 200 000 en rappelant que le taux doit descendre au moins à 5. Par contre, […]

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23 avril 2018

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Lundi 23 avril: 3eme cure

la miss est donc rentrée en hospitalisation hier soir où elle a commencé l’hydratation. Ce matin ils lui ont mis le cisplatine pour la chimio. Comme la 1ère fois je la trouve bouffie … Sinon, petite frayeur ce matin en se grattant, elle a mis à nu son implantation du cathéter, donc il lui ont […]

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22 avril 2018

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les derniers résultats après 1 mois de traitement.

Jusqu’à maintenant on ne nous avait pas donné de chiffres, difficile alors de tout comprendre. – Pour ce qui est de l’AFP  : ‘alpha-fœtoprotéine, c’est une protéine qui sert de marqueur tumorale. A l’annonce de sa  maladie, soit il y a 1 mois elle était à plus de 1 million, l’afp doit être inférieure à […]

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22 avril 2018

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Dimanche 23 avril : rentre en hospitalisation pour 18h. 3eme cure

Allez, on profite un max tant qu’ on peut de cette journée… Enola commencera la chimio avec le cisplatine demain, elle rentre ce soir pour 18h afin de commencer les 12h d’hydratation. Pour ce qui est des repas, la photo se passe de commentaires… on a toujours beaucoup de mal à la faire manger quand […]

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21 avril 2018

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samedi 21 avril : les médiévales de neufchâtel

Instants de partages en famille, ce sont les médiévales à Neufchatel ce week end. Enola était ravie de se déguiser. Elle pensait se déguiser en tigre comme trotro, ma foi , en princesse cela l’a fort amusé aussi … Elle y a vu des dromadaires, des chants Berbères, et la caméra de france 3 Normandie, une […]

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20 avril 2018

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vendredi 20 avril

Bon et bien comme nous le craignons, alimentation par sonde naso-gastrique recommencée hier fin de journée, elle n’a rien voulu avaler hormis une purée épinard  / pommes de terre ce soir, pour changer… sinon n’a pris aucun biberon, n’a voulu ni yaourt ni compote ni biscuit sur 24h. En espérant qu’elle accepte de s’alimenter un […]

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