26 août 2018

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dimanche 26 août

enola sera bien transférée demain à Bicetre. Maman les rejoindra demain soir elle espère !!! une bactérie dans ses selles a été découverte ce qui expliquerait ses diarrhées . On attend surtout de savoir si l’ascite dans le ventre a diminué , une écho sera probablement refaite rapidement sur Paris préparation en pâte à modeler […]

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23 août 2018

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jeudi 23 août

enola s’est fait une copine dans le service, depuis jouer avec papa et maman c’est nul ! c’est chouette de la voir evoluer même à l’hôpital melle n’est plus câline mais rebelle en ce moment enola va être transfusee  dans l’après midi d’hémoglobine est descendue ,

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22 août 2018

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mercredi 22 août

toujours aussi nauséeuse la pitchoune, après avoir vomi ce midi elle a pu avoir ce qu’il faut pour soulager un peu. Mais ne pouvant rien avaler elle est fatiguée en plus de la fatigue due à la cure. son traitement immunosupresseur a été augmenté. Son AFP continue de descendre , puisqu’il est à 6. Ses […]

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21 août 2018

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mardi 21 août

notre pitchoune est très nauseeuse aujourd’hui, les effets secondaires de la cure pointent leur nez… les repas sont donc compliqués, alors qu’elle commençait à bien remanger … espérons que ça ne durera pas plus d’une semaine. on a demandé du zophren pour la soulager, on verra si ça l’ aide notre bébé ne veut même […]

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20 août 2018

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lundi 20 août

la cure d’enola se passe bien, on verra quand elle aura un bilan sanguin pour contrôler ses neutrophiles et vérifier qu’ elle n’entre pas en aplasie . on croise les doigts, car si elle supporte bien cet interminable séjour à  l’hôpital c’est bien parce qu’elle a pour l’instant le droit de s’échapper dans le couloir… […]

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18 août 2018

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samedi 18 août

La pose du nouveau cathéter s’est bien passé. Ce qui fut difficile c’est le temps de jeûne qui a duré jusqu’a midi, heure à  laquelle elle est partie au bloc.   Enola est rebranchée pour l’hydratation ce qui l’oblige à rester dans son lit … c’est très dur pour elle, elle n’a pas l’espace qu’elle […]

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16 août 2018

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les visites pour ce court séjour sur Rouen

Nous n’avons que trop peu de temps à passer près de vous avant de repartir sur Paris et surtout avant une possible periode d’aplasie après la cure de lundi. Nous priorisons la famille qui ne l aurait pas vu sur Paris. Une visite par jour car ces temps de sieste sont importantes demain et ce […]

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16 août 2018

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jeudi 16 août

ça y est nous sommes bien installés au CHU de Rouen enola passera au bloc demain matin pour la pose d’un nouveau cathéter. Et on profite de l’anesthésie pour poser une nouvelle sonde afin de ne pas la torturer avec ça plus tard. Elle devra donc rester à jeûne  à partir de minuit. elle devrait […]

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14 août 2018

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mardi 14 août

un transfert au CHU de Rouen est prévu jeudi matin avec ensuite rdv anesthésiste pour la pose du nouveau cathéter vendredi. les cures se feront sur Rouen si tous les points de contrôles donnés par Bicetre sont bons. Il faudra retourner au moins3 jours sur Paris pour l’éducation au retour à domicile. on espère qu’elle […]

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11 août 2018

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Samedi 11 août

L’epanchement est toujours abondant c’est ce qu’a montré l’écho d’hier, pour les médecins rien d’ inquiétant de notre côté on se demande si le régime sans graisses ne fait pas diminuer à la longue comment cela va se passer. De nouveau alimentation par sonde asymétrique cette nuit, dure de lui faire prendre du poids sans […]

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