9 juin 2018

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Samedi 9 juin

Une petite frayeur car  la miss est montée en température mais c’est vite redescendu et les bilans sanguins ne devaient pas être trop mauvais car nous n’avons pas du attendre les 2h. grosse journée en perspective, signature du compromis de vente pour les potentiels acheteurs de notre maison, dépôts des minettes chez la grand mère. […]

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6 juin 2018

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jeudi 6 juin

Voici le planning final de Bicêtre avec un 1er rdv a Beaujon le vendredi. Les examens pour le parent potentiellement donneur se feront sur 2 jours ultérieurement. Nous n’avons aucune date pour l’instant par contre un 1er contact aura lieu vendredi de la semaine prochaine. le Pr Branchereau verra avec nous selon le scanner des […]

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5 juin 2018

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Mardi 5 juin , 6eme cure

un début de cure bien fatiguant… Après un trajet de 2h à cause des embouteillages! Nous sommes arrivés avec non sans mal pour le rdv de l’écho de contrôle du coeur, tout semble fort heureusement ok de ce côté là. Puis une fois en hospitalisation la pesée indique une perte de poids de 200tr. une fois […]

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3 juin 2018

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Lundi 3 juin

Depuis quelques jours Enola vomit une alimentation et ne mange plus à côté, dur dur, ça nous questionne et nous inquiète.  sa prochaine cure commence mardi cette fois en hospitalisation à notre grand étonnement vu qu’ il y a 1 mois on nous a dit qu’ elle faisait celle là en hôpital de jour donc […]

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1 juin 2018

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vendredi 1er juin : 1er planning de bicètre

Nous avons reçu le 1er planning d’Enola sur sa semaine à Paris. La secrétaire évoque dans son mail également des rdv avec l’Hépatologue, le Chirurgien et l’Anesthésiste dans le cadre du bilan pré transplantation. Espérons que son cathé soit débouché cet après midi ! Ouf le cathéter est bien débouché, pas de prise de sang […]

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31 mai 2018

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Jeudi 31 mai

bon, encore une grosse matinée pour pas grand chose … rdv écho abdominale pour Bicetre dont nous n’avons pas de retour et 1h d’attente juste avant, puis les rdv habituels mais le cathéter est toujours bouché donc rebolotte on y retourne demain ils laissent de nouveau agir le produit sensé dissoudre les caillots de sang, […]

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28 mai 2018

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Association : Pour le sourire d’Enola

Nous créons une association loi 1901, qui nous permettra d’ouvrir une boite postale pour les dons et qui nous permettra de faire connaitre l’hépatoblastome. Nous allons commencer à faire quelques manifestations extérieures dès que les flyers et lots seront reçus. une adresse mail existe :   pourlesourire.denola@gmail.com   Nous vous sollicitons pour le choix de la […]

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28 mai 2018

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lundi 28 mai

Bon les bilans d’ Enola sont bons ce matin , les neutrophiles à plus de 6000, les piqûres de granocytes ont bien fait leur effet et 11.5 pour l’hémoglobine, pas d’aplasie, pas de transfusion en vue.  En revanche, son cathé est encore bouché donc prises de sang au bras en plus de sa piqûre à la […]

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26 mai 2018

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samedi 26 mai

Enola a bien recommencé les 5 jours de piqûres de granocytes pour éviter la chute des neutrophiles et l’aplasie. Hier, nous sommes allés faire une petite marche en forêt. Avant de visiter une maison que nous retournons voir ce matin.     Elle nous a bien fait rire en inventant un nouveau verbe, « maman, papa, veux ploufer » […]

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23 mai 2018

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Mercredi 23 mai, de bonnes nouvelles

Le Dr Dumesnil est passée vite fait hier et nous a dit que l’Afp était à 10 000 , elle a palpe au niveau du foie et ça diminue bien, comme elle tolère plutôt bien la chimio, à voir avec Bicêtre pour avancer l’opération a début juillet  Enola fera un IRM après la 7ème cure […]

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