8 avril 2018

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dimanche 8 avril, jour présumé du baptême

catastrophe ! en allant la chercher au réveil, Enola me dit « le nez » je constate avec sidération que le fil de la sonde est encore retiré de 15 cm cette fois. l’interne des urgences doit nous rappeler, on a demandé du fait qu’elle est hospitalisée si cela peut attendre demain. deux poses de sonde simultanées […]

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7 avril 2018

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samedi 7 avril

Panique à bord ! En lui donnant son médicament par sonde elle a vomi, je constate que le repère a bougé, sa sonde est remontée de 4/5 cm !!! Ce matin direction de nouveau l’hôpital de jour pour lui remettre, suivi d’une radio et ce fichu scotch qui lui a fait si mal … Ras […]

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6 avril 2018

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vendredi 6 avril

La machine pour l’alimentation a un peu merdouillé hier après midi, du coup on en a récupéré une nouvelle pour être sûrs qu’elle prenne bien les quantités : Rdv au chu de ce matin : – pesée : elle a pris 120 gr c’est bon signe, – étant moins palote qu’à sa sortie : pas de […]

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5 avril 2018

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jeudi 5 avril

le rhume attrapé à l’hôpital commence à descendre sur les bronches,on espère que du coup ils ne la garderont pas demain après ses rdv. elle semble reprendre un peu de force, essentiel, avant la 2ème cure de lundi. En attendant il faut l’occuper cette pitchoune, 

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4 avril 2018

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Mercredi 4 avril

l’ alimentation par sonde a commencé hier soir, sur des plages de 2h, 100ml l’équivalent de 2 petits suisses à peu près, il lui en faut 4 fois par jour pour l’instant soit 400ml sachant qu’ il faudra qu’elle arrive à 1L … En tout cas pour l’instant en fractionné ça passe mieux, il y […]

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3 avril 2018

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Bientot la 2eme cure…

Enola débutera bientôt sa nouvelle cure. Comme certains ont pu le constater sur la fin, Enola ne supportait plus les visites , elle se cachait et disait « c’est parti  » quand elle voulait que les gens s’en aillent. La psychologue nous a expliqué que multiplier les visites cela angoissait souvent les enfants en soulignant que […]

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3 avril 2018

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Mardi 3 avril

Le 2ème essai d’alimentation de nuit n’a pas été concluant, elle a vomi à la même heure , du coup l’alimentation de nuit est stoppée, pour la mettre en journée 4×100 ml avec des poches hypercaloriques.  On ne sort pas aujourd’hui puisque c’est un prestataire qui doit venir à domicile installer tout ça et rdv […]

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2 avril 2018

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Lundi de paques

la nuit a été bien compliquée avec cette alimentation de posée, 500ml sur 7h au bout de 4h elle a vomi, heureusement ils l’ont arrêtée. Ils vont étendre sur une plage plus grande peut-être sur 10h mais ça n’enlève pas tous les rots coincés la nuit où elle m’a demandé de la mettre à la […]

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1 avril 2018

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Dimanche 1er avril

enola n’a plus de fièvre, on est venue nous dire qu’on pouvait rentrer aujourd’hui pour revenir ce soir pour la nuit. Car le prestataire qui doit nous installer la pompe pour les poches alimentaires ne peut se déplacer avant mardi. Le temps de chauffer la maison, ramener les chats et toutes ses affaires, elle aurait […]

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31 mars 2018

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remerciements cagnotte

Nous tenons tous à vous remercier de votre générosité, merci à la famille, merci aux collègues, amis, merci à tous ceux que l’on ne connait pas, merci à toute cette chaîne qui s’est créée autour de notre princesse. Nous ne pouvons malheureusement vous remercier individuellement mais le coeur y est . C’est pour vous tous […]

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